我与肖氏反射弧手术报道之二 魏祥同学的病属于啥性质及手术
来源：网虫的法律探讨 作者：网虫的法律探讨 发布时间：2017-06-29
摘要：1、魏祥同学的病属于啥性性质 大家看到甘肃648分考生魏祥在写的《致清华大学的一封信》信中提到“因先天性脊柱裂、椎管内囊肿，出生后双下肢运动功能丧”（https://mp.weixin.qq.com/s/TuFbDZOmLXkfrFKKYVqSxQ） 2、先天性脊柱裂病有多严重 这到底是什么病？
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1、魏祥同学的病属于啥性性质 大家看到甘肃648分考生魏祥在写的《致清华大学的一封信》信中提到“因先天性脊柱裂、椎管内囊肿，出生后双下肢运动功能丧”（https://mp.weixin.qq.com/s/TuFbDZOmLXkfrFKKYVqSxQ） 2、先天性脊柱裂病有多严重 这到底是什么病？它是一种先天性遗传病，即出生前就有了，病因不太明了，据近十几年来全国怀孕前、怀孕早期补叶酸，可以降低40％左右，但是，事实上并没有降低。 下面附上科学出版社（2005年）吴希如、李万镇主编的《临床儿科学（上、下册）》材料，大家自已看看：《临床儿科学（上册）》材料先天性遗传病先天性脊柱裂 椎管内囊肿介绍-1先天性脊柱裂 椎管内囊肿介绍-2 肖传国教授在2011年4月18日写的《肖氏手术：脊柱裂脊膜膨出的发病率、生存率、致残率、致残原因 》（http://blog.sciencenet.cn/blog-385748-434701.html）一文有一些材料介绍，摘录重要的几段供大家参考： 【科普一下脊柱裂脊髓膜膨出的发病率、生存率、致残率、致残原因】 请注意： 1，死亡原因主要为尿毒症， 2，很少病人能活到成年， 3，肖氏反射弧手术主要解决这二个问题。 发病率：平均约为千分之一新生儿，请注意中国北方接近千分之六新生儿 脊柱裂脊髓膜膨出发病率【出处：Botto LD, et al. Neural Tube Defects.N Eng J Med.341(20):1509-1519,1999】 脊柱裂婴儿的5年存活率和致残率5手术3次 Althouse R, Wald N. Survival and handicap of infants with spina bifida. Arch Dis Child. 1980 Nov;55(11):845-50. 【摘要】年5年存活率：37%（79/213新生儿） 存活的79个患儿残废率：52人严重伤残，14人中度伤残。(66/79)年平均大手术6 一项随访研究调查了从1965年到1972年出生于英国牛津郡和伯克希尔西部的213名先天性显性脊椎裂（包括encephalocele and occipital meningocele）患儿。 有脊膜膨出的患儿，5年的存活率是36%（107个婴儿中仅有39人存活5年以上）；仅有脊柱裂而无脊髓膜膨出的婴儿，5年的存活率是60%（50个婴儿中有30人存活5年以上）；对那些脊髓和脊髓膜几乎都有膨出而不能列入上述两种分类的婴儿，5年的存活率只有18%（56个这样的婴儿仅有10人存活5年以上）。 对那些存活下来的儿童通过Lorber标准评估了他们的伤残程度：存活下来的49名脊膜膨出的儿童（包括脊髓脊膜膨出）有41人（84%）属于严重伤残，4人（10%）属于中度伤残，只有3人（6%）是没有伤残；存活下来的30名脊柱裂患儿中，11人（37%）属于严重伤残，10人（33）属于中度伤残，剩下的9人（30%）没有伤残。 当这种病变发生在头部时（脑膜膨出）更容易导致严重伤残（75%，8名婴儿中有6人）；仅有脊柱裂患儿的严重伤残率是23%（22名婴儿中只有5人）。 脊膜膨出并存活至少5年的患儿，前5年平均住院至少6个月，并且接受平均至少6次大的外科手术。比较起来，仅有脊柱裂的患儿（存活至少5年），住院的时间少三分之一，平均大手术次数少于3次。在本研究期间对患儿采用现在普遍使用的选择性治疗方案。所有婴儿在出生前均进行产前检查。因此，本研究结果可能有助于评估产前筛检脊髓膜膨出型脊柱裂的意义。 先天性脊柱裂脊膜膨出患者足畸形、行走障碍、皮肤溃疡的原因 【摘自：美国医学专业教科书http://www.scribd.com/doc/48902221/Spina-bifida】脊柱裂都导致不同程度的神经和肌肉骨骼损伤，症状可表现为全身瘫痪，或局部麻木，或轻度功能障碍或无明显功能障碍。脊柱裂发生的解剖学位置决定相应运动神经和感觉神经的功能障碍区域。虽然在童年时代，隐性闭合不全可能不会被发现，随着年龄增长，身高增长，脊髓向其正常位置（L1-L2）的上升过程中，原发性发育障碍或继发性肿瘤均可导致脊髓不能上升到L2位置，这种情况叫脊髓栓系综合征： 患者可发生足畸形，步态障碍，脊柱侧弯，和括约肌功能障碍。 【脊膜膨出患者一出生基本均有脊髓栓系综合征。一生可能需要多次作栓系松解手术以缓解下肢症状--—肖传国教授注】 3、过去100多年的治疗办法 这个病该如何治？据介绍，自1906年开始，就有一位澳洲医生开始寻找治疗办法，到目前为止，据本人在2011年初找到了一位NIH（美国国立卫生研究院）神经项目评审专家，他给了本人写了一信，本人在《专家观点：科学地评价肖氏反射弧手术及其疗效》( http://www.gmw.cn 2011-02-11 15:20:57 来源：光明网 ) 此文中有一段介绍： 光明网编者按：这是一位在美国大学里从事神经科学研究的教授来稿，据作者介绍，它是由一群关注方舟子肖传国十年恩怨的中美学术界专家，经过多次磋商、9次修改后形成的一文，现给予发表。希望它有助于公众、学术界从严谨的学术判断角度，了解肖传国医生给世界医学研究的贡献。光明网也先后建立了二个有关专题，附于本文文未，有兴趣的朋友可以进一步浏览。 目前对脊柱裂脊髓拴系患者，常用的外科治疗方法是脊髓拴系松解术，以减轻脊髓或圆锥受牵拉所导致的排便功能障碍。 但是，脊髓拴系松解术目的是防止症状加重,却很难根治大小便功能障碍。据解放军322医院史飞和第四军医大学西京医院张剑宁等人2004年报告，他们对32例病人施行脊髓拴系松解术，随访半年～3 年，结果是大小便仅改善7例。据德国慕尼黑大学Pantelis Stavrinou等人2010年报告，在接受脊髓拴系松解术的21例患者当中，仅有11例尿动力学指标有所改善。韩国Joon-Ki Kang等人2009年报告，在15例接受脊髓拴系松解术的膀胱机能障碍患者当中，仅有5例（33.3%）的患者膀胱括约肌功能获得改善。 这些结果表明，尽管脊髓拴系松解术有效性的循证医学证据不足，但并没有因此阻碍该手术的临床实施。肖氏反射弧手术在国内有关部门的批准下，在过去十五年里已经开展了近两千多例，已经积累了相当丰富的临床循证医学证据。相信，只要继续加强对医疗技术临床应用的管理，在提高临床质量，保证医疗安全的前提下，肖氏反射弧仍然是可以在临床实施的。毕竟该手术的疗效优于现有疗法，有创新，更重要的是有迫切的临床需求。 4、专家评价肖传国医生所创造手术 中国神经泌尿外科专家肖传国医生提出的建立皮肤-脊髓中枢-膀胱/直肠反射回路（肖氏反射弧），通过刺激躯体相应皮区引起排尿/排便反应，巧妙地解决脊髓损伤或者脊柱裂脊髓拴系患者排尿/排便功能障碍问题，得到美国德国等神经泌尿外科专家们的高度重视，多次前往中国观摩学习这一创新性外科疗法，并在美国、德国、印度、阿根廷等国进行临床试验和推广。这在中国近现代医学发展史上，是屈指可数的成就。但是在中国，有人通过媒体和网络，宣称肖氏反射弧手术是学术造假，甚至有人组织一批患者，要求中国有关部门在全国范围内禁止这项手术的实施。这让人匪夷所思。道理很简单：为什么美国德国等神经泌尿专家们会“轻信”肖传国的“造假”，并在美国等国实施？或者我们应该反问：凭什么说肖氏反射弧手术是“造假”？有学者冷静地指出，中国政府的权威机构或者肖传国所在的单位，应该以患者的利益为重，对肖氏术做一个客观公正的评价。那么，一个关键的问题，就是如何科学地评价这项手术。 时间不早了，先写到此。 沈阳（sz1961sy） 1:24 2017-6-29 写于北京家中 【相关系列】 《我与肖氏反射弧手术报道》（http://w.org.cn/user1/4/subject/339.html）
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