这位武警总医院干细胞移植专家说着说着就拍了桌子,“这个基金是武警总医院参与发起、专门用来救助脑瘫患儿的慈善基金,光我知道的就收了一百多万捐款,可我们只为两批14名患儿申请下来共25万元,其余的都没影了。” 来自甘肃兰州的14岁脑瘫患儿祁艳婷,曾一度接近星光专项基金。 2011年7月,生活完全不能自理的祁艳婷在武警总医院花费5万多元做了干细胞移植手术。此时,她的家庭已拿不出一分钱,连药都吃不起。 后来他们听说了星光专项基金,并递交了申请材料。 4年过去了,祁艳婷还在等,原本手术后已经学会站立的祁艳婷病情已再度恶化。 “现在光是睡,也不能坐,感觉快没希望了,”祁艳婷的母亲仍旧想着基金能够发放,帮助女儿进行第二次手术。 武警总医院统计,像祁艳婷这样的递交过申请材料却还没有得到救助的患儿,至少还有73名。 “星光”曾经灿烂 《星光大道》关注脑瘫患儿,多方合作设立“儿童星光基金” 事实上,安沂华提到的星光专项基金,就是为那些脑瘫患儿设立的。 “中国有几百万脑瘫患儿,需要帮助的太多”,让安沂华尴尬的是,他的科室每月收治的上千脑瘫患者,部分患者家庭极端贫困,他和科室同事除了给一些患儿捐钱外,只能在各种场合呼吁为脑瘫儿成立救助基金。 2010年11月,一则“双胞胎脑瘫姐妹急需救助”的新闻,引发社会关注。安沂华回忆,医院免除了两个孩子的部分手术费,他和同事也捐出了部分奖金。 转机随后出现,央视《星光大道》栏目组听闻此事,来医院看望这对姐妹。 之后,中国社会福利教育基金会(后改称中国社会福利基金会,简称福基会)副理事长张仲、中国关心下一代工作委员会(简称关工委)“教育发展中心早产儿互助工程办公室”执行主任宁密、副主任马佳年分别找到安沂华,称可帮助医院成立救助脑瘫患儿的公益基金。 2010年12月2日,在《星光大道》录制现场,安沂华呼吁关爱脑瘫患儿。张仲、宁密等人宣布,将成立专门救助脑瘫儿童的康复基金。 2011年8月21日,由中国民营企业家协会、福基会、中国人口宣教中心联合举办的中国民营企业家慈善晚会上,“星光专项基金”的前身“儿童星光基金”宣告成立。 根据《基金会管理条例》和《公益事业捐赠法》,基金不具备法人资格,基金进行的任何公募活动,都必须以基金会名义进行。因此,“儿童星光基金”以“挂靠”形式成为福基会名下的专项基金。 基金成立现场,在民政部官员和陈坤、李玉刚等影视明星助阵下,发起了针对该基金的拍卖和募捐。公开报道显示,截至当年10月31日,基金共募集善款140万余元。 2011年7月26日,福基会,关工委“教育发展中心早产儿互助工程办公室”和安沂华共同签署“儿童星光基金(项目)合作协议”。 |