父亲的治疗日记
来源：enid 作者：enid 发布时间：2017-05-03
摘要：病房琐记 201302 正月初四，家家忙着过年，父亲住进医院。血液中多项指标异常，难以确诊，一天之内，从一级医院、二级医院一路转院，晚上住进了三级甲等医院。四天后，各项检查结果出来，初步诊断急性髓性白血病M2或M4型。30万人中只有一人得的病，父亲得了。
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病房琐记 201302 正月初四，家家忙着过年，父亲住进医院。血液中多项指标异常，难以确诊，一天之内，从一级医院、二级医院一路转院，晚上住进了三级甲等医院。四天后，各项检查结果出来，初步诊断急性髓性白血病M2或M4型。30万人中只有一人得的病，父亲得了。这样的事发生后，让人觉得像是在错梦颠倒的午后，兀然觉得人生的荒谬和残酷。没敢实话告诉父亲，只说是由于他原本的血糖高和甲亢联合引起的血液混乱。家人想再转院，到苏州治疗。大雪天，姐夫和叔叔开车去苏州咨询了两位专家。当时已经住院六天，这个病病情发展很快，究竟是明天就开始化疗，还是到苏州去再请专家会诊，现在的治疗方案是不是合适，医生说的那些可怕的风险多大程度会发生，有许多病人甚至捱不过第一个疗程。怕讨论的声音被父亲听到，关上了医院走廊和病房之间的门，在最西边的窗户边，大家反复地商量，不能有最后的结果。躲着父亲讨论，人进人出，言语中都是安慰，却又晦暗不明。父亲估摸着病不轻，却也不知病重到何种程度，看大家不能有个决断，自己在洗漱间哭了一场，梳理好头发，对家人做了一场演讲。父亲极其重视他的头发，这代表他的形象。父亲演讲总的意思是这次治病的方案由叔叔作主决定，此处的医院已经很好不用再转院。父亲自负口才好，大会上对百人讲话不用讲稿，以前我总不觉得那是有多大意义的事。不过，病房里的演讲，让人不能不感觉到，父亲在人前的勇气。当时，很想用手机录下来，又怕父亲多想，现在想来实在可惜。人前的勇气，都要鼓舞出一些。内心的压力，却只能自己承担。父亲不是没有压力，体现在他开始失眠。以前他睡眠很好，现在却整夜睡不好，凌晨五时的冬夜，天还很黑，人却清醒着，头脑不由自主地想着许多问题，简直不能捱过这一刻的黑暗。他要求吃安眠药，吃了安眠药也只能勉强入睡。治疗中的病痛不能计数，不知是药物反应还是心脏旧疾，父亲在治疗过程中，胸腹巨痛，不能忍受，最终打了吗啡。24小时的心脏监护用上了，医院的7、8个科室主任来会诊，不明原因，父亲和母亲说，他不想活了。吓得母亲将安眠药收得远远的。这时，父亲其实并不知他的病，治疗也没有显示效果，父亲越来越衰弱，有看他的人问我们家人还有什么打算。而有一天，我在父亲灰暗的脸色上似乎看到了死神的面孔。有一回，我去医院，母亲正巧不在房中，父亲大约也没有想着我那时会去，他一个人蜷缩着，那是一个婴儿蜷缩在母亲子宫中的姿势，紧靠着病床的围栏，好像那就是他完全的依靠。眼睛全然是自怜和畏惧，看到我进去，父亲立刻换了姿势，告诉我母亲在别的病房，我装着不甚在意的样子，立刻退出了病房。即使亲近如家人，有些恐惧也只能独自担当。那时父亲并不知自己的真实病情，他心中已有疑惑。 4月4日，父亲早晨是姐夫接回家的，高速出口堵车，八点半出发，直到十点半多些钟才到家。等我们吃完午饭到家已经是一点多钟了，父亲卧在躺椅上，状态非常不好，脸色尤其难看。清明节他很想回家，前两天细胞数非常低，父亲生了这个病之后，对他的治疗谁都没有底，所以他提出的一些要求，虽然不合理，可能对他的身体、对他的治疗都有一些妨碍，比如这次清明节回家，细胞数还很低，其实最好在医院住着才好，可父亲坚持要回家，大家却又总不忍心违背他的心愿，回去就回去吧，哪怕细胞数还那么低呢。回到家后，父亲竟然抽了香烟，回来后细胞跌得更厉害了。 4月9日，早晨带了汤包去医院，老妈自己买了一只电饭锅，开始自己煮粥，里面放的东西挺多的，莲子、芡实、黑米、小米，老妈说以后我每天早上不用送粥了，现煮的粥有米汤，更好喝些，有些道理，只是老妈更要辛苦了。去的时候，他们已经吃好了早饭了。4月9日，父亲上午又哭了一回，说他想回家。从生病到现在，他一共已经哭过好几回，让我们疑心他是否已经明白自己病得严重。中午去的时候，我故意笑着问他，是不是因为早上没有去看他，心里难受了。今天带的是排骨，太甜了，父亲还是尝了一块，说挺有味的，看着好像还想再吃，母亲劝他别吃了。这两天没有挂水，胃口好了一些。只是蔬菜还是不想吃，带的茼蒿，还有上回炒的菠菜，一点都没有吃，说不如家里菜油放得很多炒出来的适口。 4月10日，今天到医院，在医院走廊被老妈叫住，她在16号病房，正和一个病人家属在交流，让我也听听。那是74岁的老人，M2或M4，未确诊，第一个化治疗完全完全缓解，过年前出院，本来应当过年后就来的，一直到3月底才来，现在第二个疗程结束。因为年纪大了，老人的儿子准备这个疗程结束后就回家，不再治疗了，他的理由是第一个化治疗完全完全缓解，是否是这个病存疑；另外年纪大吃不消治疗，治疗或者是受的罪更大，反而效果不好。老妈听得很投入，说实在的一开始我也想过老爸这个病也许中西医结合着治比较好，化疗毕竟太伤身体了。可西医的治疗根本没中医什么事，问要还要吃中药，医生认为吃中药管不了任何用。昨晚正好看了白血病治疗的阶段，一般诱导缓解两个疗程，巩固四到六个疗程，接下来两年是些小化治疗，就是说两年多的时间里完全是以定期的化疗方法治疗的。我没有听完就到父亲的病房了，即使父亲年纪这么大了，身体也不是太好，我还是觉得不化疗也是相当于放弃治疗，这是我不能接受的。虽然这个病治疗起来相当痛苦，可病人自己如果想要治疗，也许放弃治疗对他是一个更大的打击，什么时候都可能有奇迹出现，也许父亲就被治好了。所有病人的家属都会抱着这样的想法。走进病床，看见父亲窝在病床上，孤零零的，其状十分可怜。和他说了几句话，他又有想要流泪的意思今天的细胞又长了些，形势算是大好，红血胞、血红蛋白、白细胞、中粒细胞都大约是正常人的四分之三，血小板很夸张地长到400多了，倒开始有些多得让人发愁。医生吩咐明天结一次帐，过两天大约要开始第二个阶段的治疗。 4月11日，早晨送完雨晨有事，就没去医院，中午，去单位小食堂看了看，人太多，没打成菜，正好今天姐姐来替父亲结帐，带了饭菜，也没有去医院。回家睡了一个午觉，好长时间没睡过午觉了。下午姐姐打电话我，让我明天给父亲带些菜。早知道就等等再买些肉圆让他吃了。昨天吃的时候老爸觉得味道很好，还特别省了让老妈也尝尝，老妈没吃，说留着让他今天吃，因我带菜到医院总要到十二点钟的样子，怕时间赶不上。第二个疗程，父亲味口特别好，简直像饿得太久的人，一天他能吃四个肉圆，吃得都让我们害怕。主要他有糖尿病，血糖比较高 8月15日，姐姐今天中午到医院送菜，晚上让我就不要送菜了，但今天是百叶卷烧肉，老爸很爱吃的，也许该带些给他尝尝。父亲第三个治疗程是6月4日住院，7日治疗，26日出院，很顺利。第四个疗程是8月11日上了药水，如果一切顺利的话，月底应该可以出院。老妈带老爸提前将一些检查做好了，就省了住三天医院的时间。说到他们检查，也真是厉害，外面40度的高温，老妈和老爸竟然是坐公共汽车过来的，老爸说昨天还好，今天是快中午接到医院电话，说有床位了，让他们来住院，4路车还好，29路等了好久，都快中暑了。对老妈讲不要省这个钱啊，老妈理直气壮地说，别人看着比父亲严重，也是坐公共汽车来的。真是病的时间长了，也不当回事啦，其实父亲的病是很怕感染的。更夸张的是，他们将晚饭都带过来了。中午在家烧好了，说不带过来没人吃会坏的。老爸老妈非常节约，其实生病前，他们的条件还好，每人都有不算低的退休金，却是节约惯了。 2013-8-14这是父亲的第四次疗程，最后用的还是自费药。昨天早上，发生了事让我想得挺多的，母亲一些事，看来让我不能理解，到最后，我经常得出的结论，却又是我帮助她太少。早上起得很早，可我并未给父亲送早饭，父亲血糖高，有时怕送他爱吃的却于他健康不利的反而对他不好，这样犹犹豫豫的，母亲已经过来了，主要是泥鳅汤，那是烧给父亲吃的，另外几个蕃茄，我看着非常不好（家里长的，最后结得挺不成形状的），母亲却说很好,她说她要做了汤自己吃，也只好随她了，母亲是非常固执的人。家里其实有蕃茄，只是放在冰箱过了，母亲说放在冰箱的蕃茄就不能吃了。母亲现在有许许多多这样的营养学的知识，似是而非，比如说，父亲血糖高，不能吃醋？不能吃酱菜？这一点，后来奶奶解释了，化疗的病人最好不要吃腌菜，倒也有道理。说到营养学，真是一个复杂的问题，比如父亲白血病化治疗，应该吃一些优质蛋白质、清淡滋补的食物，而且要新鲜，可偏偏父亲的口味很重，他爱吃咸鱼，回家之后咸鱼烧肉已经有三回，菜是姑妈三天送一回，虽然是家里长的，很难讲就很好，他们搁得时间长，辣椒都坏了，我就全扔了，黄瓜也很老，父母是不是为了省钱？这一点和他们也很难讲，他们一辈子都很节约，其实收入不算低，节约也不知为了什么。现在得了这个病，治疗起来花费很高，一年保守的话也要20、30万，可父母偏偏似乎在饮食上舍不得花钱调养。会不会因小失大？治疗期间交了些钱父母，是不是不够？母亲是不是操劳过度，压力太大，所以思维开始有一些异常？ 父亲的第六次化疗 过完年，正月初六父亲到医院进行第六次化疗。在他而言，过年是一件极重要的事，所以一定要过完年再来看病。检查出来的结果挺好的，第四个疗程前的检查坏细胞2%，第五个疗程降至1%，这次检查此项空白，坏细胞降低是个好事，母亲说父亲来的那天有点生气，我倒没有太看出来。本来这次说要送他们来的，后来有事，所以又托朋友送父亲来医院，父亲为此生气，早晨不愿吃早饭，母亲劝他后，才吃了些。生病的人心理脆弱，时刻需要人的关心，别人对他的态度，尤其在意。他曾经说过，他现在不会轻易到别人家去玩，因为“怕别人恶嫌”，接着他又挺伤感地说“其实我这个病是不传染的”。父亲爱热闹。让爱热闹的人进行自我隔离是很痛苦的一件事。这次的治疗方案仍然是用晴唯可，是父亲先表示了这样的意愿。他让母亲和医生商量，是否可以减量用三支晴唯可，母亲说父亲在第四个疗程的时候曾经拒绝用这个药，因为这个药很贵并且是自费。本来是准备元旦的时候就过来做第六次化疗的，相隔时间太近了，怕身体吃不消，所又这次是隔了有近70天才进行的治疗。最累的是母亲，第一第二疗程八十七天在医院守着。父亲在第一期化疗期间，出现种种症状，心脏巨烈疼痛，三天内几乎水米不进，最终打了吗啡。血糖原本就高，后来更是不受控制，有时高达30多，简直怀疑测试的仪器是否准确。姐姐几乎每天都来，带了盆盆罐罐，煮的各种汤，她必须转车，坐一个小时，再走2站多路才能到医院，由于红血球和血小板跌得非常低，父亲输了四次血两次血小板。有一晚，体温高至39度40度，开始说胡话，浓稠的血浆又输得非常慢，母亲不停地给他额上换冷水浸过的小毛巾，姐夫坐在病床边，握着父亲的手，一滴一滴地等血输完，已经是凌晨。
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